Mona und die liebe Ataxie

Die Multiple Sklerose kann es mit sich bringen, dass man gelegentlich ein bisschen schwankt. Manchmal schwankt man sogar ein bisschen stärker und gelegentlich könnte man den Eindruck gewinnen, dass der MS-Kranke stockbesoffen ist. Nun, dem wird in den seltensten Fällen wirklich so sein.

Um der Schwankerei etwas entgegen zu wirken, gibt es eine sehr schicke Therapie. Sie nennt sich “Hippotherapie”. Jawoll…ich dachte erst auch: Hippo-wieviel??? Um Himmels Willen, was haben den Flusspferde mit dieser Krankheit zu tun? Hippo?? Ääähh…

Es stellte sich heraus, dass Hippotherapie nix anderes ist, als Pferdchenreiten in Begleitung einer Physiotherapeutin und einem Pferdeführer. Und so eine Therapie ist jedes mal der Hammer. Man muss sich nämlich vorstellen: Vor der Therapie kann ich jeweils nur wenige Sekunden auf einem Bein stehen – nach der Therapie stehe ich wie eine Eiche auf einem Bein. Das ist sehr, sehr cool! Ja, und meine Heldin in der ganzen Sache ist Mona. Mona ist eine Freibergerin mit einem sagenhaften Gemüt. Ich finde Mona toll!

Wer gerne einmal ausprobieren möchte, wie sich das Leben mit MS anfühlt, dem sei folgender Link empfohlen:

Bitte auf “Symptome nachempfinden” klicken

Sehstörungen, Tremor (Schlottern) und die Ataxie (Gangunsicherheit) sind auf dieser Seite in etwa wiedergegeben. Die Sehstörungen kenne ich nur zu gut – diese haben schlussendlich auch zur Diagnose geführt. Der Tremor ist inzwischen ein Freund, auf den Verlass ist. Bin ich müde oder habe ich mir zuviel aufgeladen, schlottere ich ein bisschen vor mich her. Auch in solchen Momenten kanns schon mal vorkommen, dass man von fürsorglichen Mitmenschen auf den persönlichen Alkoholkonsum angesprochen wird… Ja, und zu guter Letzt meine Königsdisziplin: Hardcore Schwanken-Schunkeln-Torkeln

Jeder Rappen zählt!

Wie verrückt ist das denn? Da lassen sich drei Radio-Moderatoren/innen vor dem Bundeshaus in Bern in einen Glaskasten stecken und moderieren eine Woche durch. Während dieser Woche werden dann auch tausend Aktionen und Auktionen durchgeführt und die Kohle, die gesammelt wird, kommt den Menschen in Malariagebieten zu Gute.

Diese Aktion ist deshalb so verrückt, weil in der Schweiz ein richtiger Hipe ausgebrochen ist. Roger Federer versteigert sein Tennisracket vom Australien Open, Didier Couche bietet seine Dienste als Skilehrer an, ein Schweizerbob-Team bietet eine Bobbahn an, Alex Frei versteigert ein National-Dress mit Unterschrift, eine Bundesrätin bietet einen Aufenthalt in einer Botschaft in Afrika an, Novartis offeriert dem Meistbietenden ein Reischen nach Tansania…

Jo, und die Moderatoren geben Vollgas. Die beiden Jungs und das Mädel sind seit Montag in der Box, schlafen pro Nacht nicht mehr als 3 – 4 Stunden, moderieren sonst immer durch, verzichten aus Solidarität auf feste Nahrung und in einem Land mit gerade mal 7.5 Mio. Einwohnern wurde innerhalb der letzten paar Tage nicht ganz 3.5 Mio. Franken gespendet – und dazu werden noch die Auktionen kommen, die jetzt noch am laufen sind.

Gestört!

Jeder Rappen zählt

Auktionen zu “Jeder Rappen zählt”

Bligg

Jawoll, in der Schweiz gibt es eine Musikszene. Und diese Musikszene wird zur Zeit von diesem Song beherrscht:

Rosalie

Ich mag das Liedchen und jaaa, will man den Text verstehen, sollte man zwei, drei Wörtchen Schweizerdeutsch verstehen

*sing*….”rosalie, die rose isch für di, mi amor, du gsehsch so truurig us als wär öpper gstorbe…wie cha das si, ä hüpschi frau mit auge wie du, so ganz elei amne sunntig morge”…*sing*

Facebook

Facebook kann toll sein, muss es aber nicht. Man meldet sich da also an, arbeitet sein Profil durch, wendet sich an seine Real-Life-Freunde und baut so seine eigene, sehr persönliche Cyber-Space-Community auf. Und dann passiert es:

Eine Freundschaftsanfrage von einer Person, die man in seinem Leben zwei Mal gesprochen hat, die man im Grunde doof wie ein Stück trockenes Brot findet, mit der man keine Gemeinsamkeiten hat und die man hie und da auf der Strasse von weitem sieht, wird an dich gerichtet. Und dann? Lehnst du die Freundschaftsanfrage ab, dann weisst du, dass die Person nun auch dich so doof wie ein Maiskolben findet? Oder bestätigst du diese Anfrage und hast dafür eine Vollbaracke von Mensch in deiner Community?

Okay, einige Menschen auf Facebook scheinen das Ziel zu verfolgen, so schnell als möglich die grösste Community bilden zu können. Es scheint dann auch nicht zu stören, dass jeder Vollspacken das persönliche Profil lesen kann und zum Teil ausgesprochen persönliche Dinge in Erfahrung bringen könnte. Okay, baut man seine Freundesliste in Lichtgeschwindigkeitstempo aus, scheint man auch nicht uuuunbedingt ein introvertierter Mensch zu sein. Das Leben wird in den Cyber-Space ausgekotzt und gut ist. Jeder darf am Leben teilhaben – Jeder! Immer! Auch wenns peinlich wird!!

Ähm…wie ignoriert man eine Spacken-Freundschaftsanfrage ohne den dritten Weltkrieg auszulösen? Ich will nicht jedes Kotzgesicht in meinem Facebook-Freundeskreis haben….Uuuuuuuhhhhhh….

Neosensli

Ein Stöckchen wandert durch die Blogs. Ja, man soll Fotos ins Netz stellen, welche den Autoren im Kindesalter zeigt. Nunja, was kann ich da anbieten? Die Story zum Bild ist diese, dass auch meine Schwester beim Fotografen war. Sie war die ganze Zeit stinkesauer, ich hingegen hab als kleiner Knopf mein Käferfest gefeiert und soll angeblich ununterbrochen gegluckst und gelacht haben. Als der Fotograf dann die Linse auf uns richtete, war mein Lachen verschwunden, wohingegen meine Schwester den netten Herrn mit einem sooooooooooooooo breiten Grinsen bediente. Als die Fotosession zu Ende war, schmollte Schwesterchen wieder und ich hab wieder gegluckst und “gigelet” (“gigele” = Schweizerdeutsch für Baby-/Kinderlachen).

Hirn…Teil ll

Mit einer chronischen Krankheit zu leben ist ja schon ziemlich bescheiden. Wenn dann aber noch der behandelnde Arzt schwächelt, wirds richtig aufregend.

Nachdem im Mai 08 die Diagnose MS gestellt war wurde mir ans Herz gelegt, eine so genannte Basis-Therapie in Angriff zu nehmen. Einige Medikamente wurden mir vorgestellt und schlussendlich habe ich mich für ein Mittelchen entschieden, welches drei Mal pro Woche gespritzt werden musste.

Das Sich-selber-spritzen brauchte im ersten Moment schon ein wenig Überwindung. Irgendwann aber haute man sich die Nadel ins Fleisch, drückte ab und das wars. Mary-Sue war über die Spritzerei nicht so erfreut. Aus diesem Grund muckte sie 6 Wochen nach Therapiebeginn ordentlich auf. Meine rechte Körperhälfte wackelte, zappelte und war für nichts zu gebrauchen. Organe, welche man in jungen Jahren gelernt hat zu kontrollieren, spielten verrückt und die Müdigkeit, die ich nach diesem Happening verspürte, war einfach unbeschreiblich. Resultat dieses Schubes war ein erneuter Besuch beim Neurologen und eine erneute Einnahme von Kortison.

Kortison ist in dieser Situation ja was wunderbares. Dass man von diesem Mittel aber einen knallroten Kopf bekommt, man nachts nicht schlafen kann und man ununterbrochen fressen könnte (mit Essen hat das nix mehr zu tun), erwähne ich hier nicht.

Ja, und ab August 08 war mir übel. Glücklicherweise hatte ich im September 08 einen weiteren Schub, so, dass ich wieder einmal bei meinen Docs zu Besuch war. Der goldige Hausarzt kam dann auf die lustige Idee, doch einfach mal mein Blut zu untersuchen. Naja, so hysterisch wie der Doc beim Vorlesen der Resultate war, hab ich ihn noch nie erlebt. Okay, die Situation war auch nicht mehr lustig, denn meine Leberwerte waren auf mehr als das 10fache angestiegen. Dies erklärte dann auch meine Übelkeit.

Wie sich dann herausstellte, hatte mein Neurologe über die Zeit von 5 Monate vollkommen vergessen mein Blut zu untersuchen und die Verträglichkeit auf das gespritzte Mittel zu testen. Die Monate September 08 bis März 09 streiche ich besser aus meinem Gedächnis. In dieser Zeit stiegen die Leberwerte nämlich bis auf das 70fache der Norm-Werte an, keiner wusste so richtig, ob ich noch Weihnachten feiern würde, jeder Tag durfte damit gerechnet werden, dass es zu einem Organversagen kommt…Es war BÄÄÄHH!

Zur Entlastung der Leber inzwischen gezwungenermassen medikamentenfrei und zu den Lebenden zurückgekehrt wurde mir eine Reha aufs Auge gedrückt. Und in den vier Wochen Reha sagte Mary-Sue mal wieder Hallöööchen… Tja, ohne Anti-MS-Medikament gehts offenbar auch nicht. 

Die Lage ist inzwischen so, dass ich die Hepatopathie überstanden habe, dass ich an Stelle der Spritzen eine monatliche, 3’000.00 Kröten teure Infusion bekomme, ich seit April 09 keinen weiteren Schub hatte (Ole ole oleee) und der Neuro verklagt ist. Und ja, wenn ich fit bin, bin ich ein sehr bissiges Tierchen……Rooooaaarrrr…..